Torna “The Science of You”, il podcast dedicato alla medicina personalizzata
Nella seconda stagione il racconto di storie di vita e di cura dalla voce di pazienti, medici e caregiver
È online la seconda stagione di ‘The Science of You’ il podcast di Chora Media, realizzato nell’ambito dell’European Partnership for Personalised Medicine (EP PerMed), coordinato da Fondazione Toscana Life Sciences e cofinanziato dal programma di ricerca e innovazione Horizon Europe dell’Unione Europea dedicato alla medicina personalizzata. La seconda stagione disponibile gratuitamente in lingua italiana e inglese, sulle piattaforme Spotify, Apple Podcast, Amazon Music, YouTube, racconta quattro storie di pazienti ed ex pazienti che hanno affrontato percorsi di cura personalizzati. Dall’oncologia alle malattie genetiche rare, dalla chirurgia preventiva alle patologie cardiovascolari, fino alle terapie geniche innovative, la serie racconta esperienze umane, cliniche e professionali, mostrando l’applicazione di approcci di medicina personalizzata nei percorsi di prevenzione, diagnosi e cura.
La medicina personalizzata: approcci ed esperienze. Negli ultimi anni la medicina personalizzata sta rappresentando una delle nuove frontiere della scienza medica, grazie a intuizioni e innovazioni scientifiche e tecnologiche che hanno reso possibili nuovi approcci di prevenzione, diagnosi e cura. Dopo aver esplorato, nella prima stagione, gli aspetti prettamente biologici, la nuova edizione di “The Science of You” mostra come l’unicità biologica e genetica, insieme al vissuto di ogni individuo e alla specificità del contesto che lo circonda, influiscono sul modo in cui rispondiamo alle cure e, più in generale, caratterizzano il nostro stato di salute. Nella nuova serie ogni puntata racconta una storia diversa, di vita e di cura, attraverso la testimonianza diretta di pazienti, caregivers, medici e operatori sanitari.
“The Science of You” è un podcast di Chora Media, promosso dall’European Partnership for Personalised Medicine, coordinato da Fondazione Toscana Life Sciences e cofinanziato dal Horizon Europe research and innovation programme dell’Unione Europea. La seconda stagione di ‘The Science of You’ si sviluppa attraverso 4 puntate (in lingua italiana e inglese) disponibili gratuitamente sulle piattaforme Spotify, Apple Podcast, Amazon Music, YouTube. The Science of You è scritta da Simone Clemente e narrata da Giulia Bassetto, con la cura editoriale di Graziano Nani. Sound Design a cura di Matteo Zullo, fonico di studio Luca Possi. Project management a cura di Anna Renda con producer Martina Conte e con il coordinamento della post-produzione di Matteo Scelsa. Progetto grafico di Rebecca Grassi. Le musiche sono su licenza Machiavelli Music E/O Universal Music Publishing Ricordi srl.
La seconda stagione di ‘The Science of You’ racconta i campi di applicazione della medicina personalizzata attraverso le voci di pazienti, familiari, medici ed esperti.
Al centro del primo episodio c’è il racconto di Tamara, infermiera tedesca con una storia familiare segnata profondamente dal cancro. Tamara è una pre-vivor, termine che deriva da survivor e indica chi ha affrontato il cancro in anticipo, operandosi prima che la malattia si manifestasse. Nella sua vita racconta di essersi sottoposta a test genetici e di aver vissuto momenti delicati e sofferti che l’hanno portata verso la scelta consapevole e informata di un intervento di chirurgia preventiva. Per approfondire meglio il tema della predisposizione ereditaria al tumore, ciò che in medicina viene chiamato familiarità, ovvero la presenza di più casi di cancro in famiglia, e per parlare di mutazioni germinali, il primo episodio di ‘The Science of You’ ospita anche la voce di Marta Amorim, dottoressa e ricercatrice, che coordina il dipartimento di genetica dell’Ospedale Lusiadas di Lisbona. Nel podcast, come nella vita, il racconto di Tamara si intreccia a quello della dottoressa Marta Amorim. Le due donne, infatti, si conoscono e collaborano da anni attraverso l’associazione EVITA, fondata da Tamara oltre dieci anni fa, per migliorare la qualità della vita delle persone e delle famiglie colpite da tumori ereditari.
Il secondo episodio di ‘The Science of You’ è la storia di Joe, adolescente inglese che conosce l’Italia perché è guarito proprio nel nostro Paese, grazie alle cure ricevute all’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica, dove la medicina personalizzata è usata per combattere le malattie rare, come la leucodistrofia metacromatica che ha colpito Connie, la sorellina di Joe. In questa seconda puntata del podcast si racconta la storia di Connie, di Joe, della loro famiglia e di come la terapia genica personalizzata è intervenuta nelle loro vite. A guidarci saranno le voci di Nicola, la mamma di Connie e Joe, e Ian, il loro papà. Ma anche quella della dottoressa Francesca Fumagalli che coordina il team di ricercatrici e i ricercatori dell’Istituto San Raffaele Telethon di Milano, che ha sviluppato una terapia genica su misura per i singoli individui capace di trattare e curare le malattie rare come quella di Connie e Joe.
Protagoniste della terza puntata del podcast sono Olivia e Dianne, due giovanissime ragazze che convivono con l’ipercolesterolemia familiare, una condizione ereditaria rara in cui un’alterazione genetica provoca livelli estremamente elevati di colesterolo nel sangue e che, nella sua forma più grave, impone visite, controlli e ospedalizzazione fin dalla più giovane età. A raccontare questa esperienza, anche la voce del dottor Albert Weigman, cardiologo pediatrico presso l’Amsterdam University Medical Center, dove da quasi trentacinque anni si occupa di persone affette da ipercolesterolemia familiare, curando, tra gli altri, anche Olivia e Dianne. Arricchiscono il terzo episodio, registrato live durante la conferenza EP PerMed a Praga, anche le testimonianze di Magdalena Daccord, alla guida di FH Europe, il network di pazienti che opera con l’obiettivo di migliorare la consapevolezza, la comprensione e l’accesso alla diagnosi e al trattamento delle condizioni lipidiche ereditarie, e quella di Miranda, mamma di Olivia, che nel podcast ha raccontato come, dopo l’iniziale shock legato alla scoperta della patologia della figlia, i trattamenti e le cure personalizzate ricevute presso l’Ospedale di Amsterdam rappresentano una valida speranza di vita per i pazienti come Olivia e Dianne.
La seconda stagione di ‘The Science of You’ si chiude con il quarto episodio dedicato a Valentina, giovane e appassionata viaggiatrice che ci racconta la storia del suo viaggio più importante, quello alla ricerca di una cura personalizzata. L’episodio ci permette di approfondire la conoscenza della terapia CAR-T, cura personalizzata che prevede la riprogrammazione di alcune cellule del sistema immunitario, i linfociti T, per addestrarle a riconoscere e attaccare delle cellule bersaglio specifiche. A guidarci alla scoperta della terapia a base di Car-T c’è anche la dottoressa Anna Gaia, ematologa dell’Ospedale di Barcellona dove Valentina ha scelto di curarsi. Una storia, quella di Valentina, che tocca quella di tutti noi, perché si intreccia con il Covid, la pandemia e i lockdown. E Valentina, malata oncologica, purtroppo è stata una delle prime persone ad ammalarsi di Covid a Barcellona. Un momento tra i più difficili perché al ricovero si aggiungono l’isolamento e la paura di ulteriori complicazioni. Anche nella storia di Valentina un ruolo fondamentale è svolto dagli affetti, dai “caregiver”: indispensabili sostegni, come l’amico Alvise. Dal primo trattamento CAR-T sono passati sei anni, e oggi Valentina ha ripreso a vivere e anche a viaggiare.

